Снежану С. Милојевић и Драгана Тривуна је живот спојио не само да докажу да табуи, попут оног да особе са стомом не могу да имају ни функционалан, ни леп, ни интимни живот постоје да би се рушили, већ и да својим искуством буду светионик наде саборцима са истом невољом.
Стома је застрашујућа реч. У тренутку сазнања да ће привремено или до краја живота носити кесу на стомаку, ретко која особа помисли „Добро је, жив/жива сам, једино је то важно“. Заиста, мало ко под шоком тада може да увиди да је стома заправо и спас, олакшање од бола, СТОП претњи смрти, прозор у нови живот. А за то су доказ јунаци наше данашње приче.
Стома као мисија: Зашто су Драган и Снежана необични и поносни
Снежана С. Милојевић и Драган Тривун свакако су нетипичан пар. Чим их упознате, „упадате“ у њихов талас позитивне енергије, духа, вербалног надметања, мудровања, смеха, врцавих полемика. Заправо, обични су само на први поглед, на који заиста нико не би могао да претпостави да обоје имају по кесу на стомаку, ту страшну стому. Насмејани, брзи, окретни, покретни, неуморни. Необични.
Таква је и њихова сторија, коју нећемо почети од почетка већ од краја. Има разлога за то. Писмо које је добио Драган нам чита са поносом, али му већ на почетку дрхти глас. Не од туге, већ од среће и поноса. Снежана је ту, храбри га, баш као што чине једно за друго у сваком, баш сваком животном тренутку.
– Никад то не написах, не поменух, с почетка у страху да будем погрешно схваћена, а касније јер сам жељела да заборавим те несретне дане. С обзиром на то да ни дан-данас не могу да избацим из главе те црне дане којима нисам видјела да ће икад свјетло да се назире, одлучих се да Вам напишем како сте тад спасили не можда један, него четири живота, једну комплетну породицу – написала је мама девојчице Нађе, рођене и без вагиналног и без аналног отвора, која је преживела и тешку инфекцију клостридијом и улцерозни колитис, а поводом Драгановог несебичног десетогодишњег ангажовања и помоћи.
„Мили моји, дошао сам да видим како могу да помогнем…“
– Тог априла, не знам која непроспавана ноћ за редом, била сам одлучна да себи урадим оно најгоре, на шта човјек може да помисли кад је у ситуацији у којој не види излаз. Тог дана уђосте на врата нашег малог изнајмљеног стана, и нисте рекли добар дан, него мили моји, дошао сам да видим, како могу да помогнем… Без најаве, без позива. Случајно сте се нашли у апотеци и чули крике супруга који је запомагао у себи за кремом која ће дјевојчици, коју тада нисте ни знали, помоћи да се ријеши рана око њене стоме. Онако са руксаком, а ја пуна неповјерења, изгубљене воље за животом. Рекосте тада, хајде сад да видимо шта имаш на стомаку. Пустила сам. Нисам питала ни јесу ли опране руке, ни хоћете ли нешто попити… У свом понору од живота била сам изгубљена и нисам марила ни за шта, па ни пријатну добродошлицу човјеку који је ту да помогне. Ја то тада нисам видјела, чекала сам само да дође мој судњи дан! Преко ноћи је Нађа устала, следећи дан трчкарала по кући, играла се са братом… Језа која ми је стезала срце полако је попуштала. Осјетила сам, ево га, свјетло долази! – стоји такође у овом писму, посвети захвалности и људскости.
Стома и честе црне мисли о одузимању живота
– Попили сте тад једну „с’ ногу“, рекли, идем, чека ме једна пацијенткиња која је изгубљена. Од јуче има стому, ко зна шта може помислити себи да уради… не знајући да и ја већ дуго имам те исте мисли. Мисли сте однијели преко ноћи! Дошли сте након два дана са великом картонском кутијом, пуном ствари за које нисам знала нити да постоје а ни чему служе. Рекли сте: долазим сваки дан, сваку ноћ, док год ране не зарасту, а зарашће брзо. Нисте тад зацијелили само Нађину рану на стомачићу пуном ожиљака. Успјели сте да зарасте једна пуно већа рана која је раздирала моју немоћну душу! Од тада нисте чика Драган, него фамилија, наш Драган. А знам да нисмо једини, много је таквих којима нисте господин Тривун, него члан породице. Сретни смо ми који Вас имамо. И два живота да живите мало је за све шта сте урадили за пар година. Сви свеци нека вас чувају и прате на сваком кораку! Хвала што никад нисам осјетила да сам нешто дужна, што је сваки пут на моје питање шта смо дужни била једна „с ногу“ и морам даље. Хвала за све наша, фамилијо! – стоји у потресном подсећању једне мајке, које одлично описује све оно кроз шта психофизички пролазе пацијенти са стомом али и њихове породице.
Освајање слободе
Године, сада већ заправо деценије, колико своја искуства са пацијентима деле Снежана С.Милојевић и Драган Тривун (а то су чинили и док их судбина није довела једно другом на пут), могу да стану у неколико реченица. Оне су мисија два удружења: Националног инвалидског удружења „ИЛЦО“ Србије, чији је председник Снежана и „ИЛЦО-СТОМА“ РС-БЛ (Република Српска, Бања Лука) под Драгановом „палицом“. Гласе овако: „Запамтите да је извођење стоме операција која вам спашава живот. Навикните се на нов начин живота и корак по корак освајајте своју слободу и слободу својих најмилијих.“
Било да је реч о илеостоми (цело дебело црево је одстрањено а на површину стомака је изведено танко црево), колостоми (извођење дела дебелог црева и фиксирање новог отвора за фекални садржај на стомаку) или уростоми (преусмеравање тока урина из мокраћне бешике и формирање новог отвора најчешће од дела танког црева), на располагању су пацијентима који, када лекари обаве свој део посла, имају велики број питања, дилема, преиспитивања.
И њих двоје се непрекидно едукују те са професорима, докторима али и пацијентима и члановима удружења из региона и Европе имају дивну и плодну сарадњу. Размењују искуства, упознају се са новостима и стичу нове пријатеље. Добри су са свима који се на овакав начин боре за бољи положај стомичара одакле год били, кажу поносно. Недавно су се „умрежили“ и са Удружењем оболелих од карцинома Источне Херцеговине у Требињу. Живе и функционишу на релацији Бања Лука-Фоча-Београд.
Ко се Снежани и Драгану обраћа за помоћ
Причају нам да им долазе људи у лошем психичком стању уз мисли да живот више нема смисла. Они, које су партнери оставили чим су сазнали шта их чека. Они, који не знају ни где ни којих димензија да купе одговарајуће кесе, са ранама на телу и души. За све њих је ту пре свега топла, људска реч утехе а онда: едукација, едукација, едукација. Прихватање болести и лечења или излечења у виду стоме, која је сада део тела. Друго немају. Са таквим се мора и може живети али не животарити, већ живети квалитетно и схватити да се сада само „празне“ на један другачији начин.
Инсистирају на превенцији и редовним контролама. На бази искустава предлажу све што би људима могло бити од помоћи, типа апитерапије. Чине то ненаметљиво, пре свега информишући људе о ономе што се мора. Не потенцирају да имају стому, нити да су имали какав велики проблем. Потенцирају једино решења.
Супротности се изгледа ипак привлаче
Понекад, одаје нам Снежана, сходно њеној природи, мора мало и да подвикне. Но, нико јој то не узима за зло јер се јунаци боље познају и трпе на истој муци. Знају да је све за њихово добро. Драган шеретски потврђује да са овом учитељицом, иначе дипломираним економистом нема шале и да је он то најбоље научио на свом примеру.
Признаје да је тип мргуда и да је за њега информација да ће носити стому до краја живота била равна катастрофи. Било је то 1994.године. Проблеми су почели на ратишту. Прошао је голготу када се разболео од карцинома дебелог црева. Смршао 43 килограма. За спортисту у пуној форми био је то, каже најискреније, смак света.
За Снежану је, са друге стране, стома била спас. Значила је прекид болова, температуре, крвавих столица, несвестица, мучних ствари које су свакодневица пацијената са запаљенским болестима црева (Кроновом болешћу и улцерозним колитисом). Прибрана, фокусирана и оперативна каква је иначе, пригрлила је свој нови живот не очајавајући после првог шока и буђења са рупом и кесом на стомаку. Направила га је најбољим што може да буде и од 1991. године саживела се са својом илеостомом.
– Она као да воли што има стому, таква је. Скоро да се прави важна због тога. Ја не волим! Али морам да дам најбоље од себе јер како другачије да помогнем било коме? – каже Драган.
А није тако, смеје се Снежана и додаје да је једноставно схватила да јој је квалитет живота неупоредиво бољи, муке мање, а ограничења готово никаква. Тај став дели са свима који дођу, многи потпуно очајни а веома често, пре свега, недовољно информисани.
Важно је не побећи и не бити кукавица ако партнер има стому
Пре ове заједничке бурне луке обоје су имали по један брак. Судбина их је једноставно спојила, болести показале правац. Прошли су бројна искушења на том путу. Нека не престају ни данас. Једно другом су бескомпромисна подршка у свему. Утисак је да их је овај заједнички циљ спојио још јаче, јер сада нису „одговорни“ само за себе и једно за друго, већ и за неке друге који у њима виде наду. И да се много воле, то је такође утисак свих са којима су у контакту. Није им проблем да то кажу гласно.
Сигурно је и то, кажу нам, да се ипак боље разумеју него они у заједницама у којима један партнер има а други нема овакав проблем. Но, тврде, ни то није непремостиво. Све је у ставу да желиш да покушаш да живиш што нормалније. Али, и да не будеш кукавица и бегунац кад је густо…
„Драги, пусти музику…“
Активни су на друштвеним мрежама. Када гледате њихова путешествија од Србије, Републике Српске, преко Хрватске, Словеније, Грчке (редовно организују одлазак на море за стомичаре), изгубили бисте опкладу на питање да ли ови људи имају неки физички проблем, о стоми и инвалидитету да не говоримо. Осмех је увек ту, планови такође.
Разбијање највећег табуа смо оставили за крај. Дакле, могу ли људи са стомом да буду интимни?
– Како да не. Потребно је само да су оба партнера расположена. Свако нађе неку своју „шифру“, а најчешћа је да се пусти музика, јер кесе шуште (смех). Особе са уростомом не могу да доживе љубавни врхунац, али остали могу. Наравно, опет се све враћа на поверење, међусобну подршку, жељу и прихватање да када је глава на раменима све можеш – рекла је Снежана С. Милојевић, председник удружења ИЛЦО Србије.
